No RS, 27,35% das doações de órgãos não são realizadas por negativa familiar

Em 2019 foram 189 negativas das 691 notificações para possíveis transplantes no Estado. No primeiro quadrimestre de 2020 já somam 44 negativas

No hospital, duas pessoas. Uma com a possibilidade de viver muitos momentos.

A outra infelizmente não mais. Uma família sofre, a outra também. Duas pessoas que viveram dores e amores até a chagada da doença. Uma família em sentimento pela perda, a outra tentando sorri e ter esperança. Os órgãos que ocupavam o corpo de uma podem passar a pulsar e ocupar o corpo da outra. Basta uma autorização familiar e os órgãos do doador não vivo pode salvar uma outra vida, uma outra família.

O ato de salvar uma vida é uma das maiores gentilezas e a boa ação que o ser humano pode realizar. A doação de órgãos é o caminho para que isso ocorra, permitindo fazer a diferença e possibilitando que outra pessoa desfrute do bem que é viver. O processo funciona dentro de um sistema baseado em uma série de regras, desde uma causa de morte específica até a autorização de familiares, etapa muito importante para o início do processo de transplante. No entanto, durante o processo pode ocorrer uma complicação que serve como empecilho tanto burocrático quanto pessoal, a negativa familiar, pois está classificada como a principal causa da não-efetivação da doação de órgãos em potenciais doadores. Em 2018, foram 195 e em 2019 ,189 negativas. Já no primeiro quadrimestre de 2020 já somam 44 negativas território gaúcho.

           

A razão de tamanha diferença é consequência da desinformação. Conforme estipulado pelo Ministério da Saúde, a doação necessita passar pela autorização da família como primeiro passo. No entanto, as pessoas não gostariam de confirmar por não entenderem o processo e por estarem fragilizadas com o falecimento de um ente querido. Entre os motivos da recusa está a desinformação sobre o processo do transplante e a forma de doação, demora na entrega do corpo, religião, integridade do corpo e falta de compreensão acerca do conceito de morte encefálica. Segundo dados levantados pela Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO) em 2018 e publicados no site Agência Brasil, 43% das famílias eram contra a doação. O médico responsável pelos transplantes renais na Santa Casa de Porto Alegre e editor do Registro Brasileiro de Transplantes, Valter Duro Garcia, esclarece que a falta de conhecimento sobre a morte encefálica impede a doação e consequentemente o transplante que poderiam salvar vidas.

Por ser um tema relevante e que faz a diferença, tanto na vida das pessoas que estão na lista de espera para transplantes no RS em 2020, cerca de 65%, quanto para os familiares, a Secretaria da Saúde, junto com Poder Judiciário Gaúcho, possui o programa Doar é Legal. A iniciativa tem como objetivo conscientizar a população e reduzir a lista de espera de órgãos ou tecidos. Após notável sucesso no estado, a campanha passou por uma implantação nacional, recebendo recurso material, tecnológico e pessoal. Através do site do Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul, pessoas de todos os cantos do país podem manifestar sua intenção de ser doador (a) de órgãos. De acordo com a Secretaria da Saúde, o processo de transplantes funciona da seguinte forma: o paciente necessitado, chamado de receptor, passa por uma série de exames para verificar as necessidades de tratamento e de transplante. Em seguida, seus dados são organizados em um programa sob responsabilidade do Sistema Nacional de Transplantes (SNT) e ficam à disposição deste sistema para a classificação de receptores em lista única. O sistema faz o cruzamento entre os dados de doador e receptor e apresenta as opções mais compatíveis, gerando uma lista única de receptores. Estes são submetidos à avaliação acerca das condições para receberem o órgão, o qual é enviado pela Central de Transplantes ao hospital onde está o receptor. Ele pode desistir de receber a doação, que passa para o próximo paciente compatível. Por fim, a família do doador, através da Central de Transplantes do RS, recebe informações sobre os receptores, além de uma carta de agradecimento pelo gesto de solidariedade manifestado pela doação.

Dois rins

Nosso corpo e seus órgãos estão à nossa disposição até deixarem de estar. Alguns de nossos órgãos são tão importantes que vem em dupla – pulmões e rins, por exemplo – e muitas vezes as pessoas são surpreendidas com o diagnóstico de uma necessidade de transplante. “Fui diagnosticada com doença auto-imune chamada doença de Berger ou nefropatia por IGA (Imunoglobina A), responsável pela proteção das mucosas e das vias respiratórias. Os anticorpos foram destruindo minha função renal. Comecei com sintomas, que eu não sabia que eram sintomas de uma insuficiência renal, no final de 2017. Eu tinha inchaços nas pernas, nos braços e não sabia do que era. Achava até que fosse apenas um problema de circulação”, relata a professora de inglês Alessandra Maria Moreira Barreto, de 44 anos.

A rotina diária, o fato de não ser natural do Rio Grande do Sul e surpresas agradáveis pelo caminho, muitas vezes, fazem com que a pessoa desconsidere seus hábitos e seus sintomas. “Eu vivia um período muito estressante. Eu lecionava numa escola de inglês e saí para trabalhar com o meu namorado, hoje meu esposo, na gráfica que ele adquiriu. Aquilo começou a me estressar muito mais por ter mudado, saído da minha área, atendendo outro público, talvez fazendo algo que não estivesse muito afim de fazer. Em 2018 os sintomas pioraram. Eu tinha dor de cabeça diariamente, achava que era enxaqueca e eu tomava muito analgésico. Também tinha o fato de eu estar com o casamento marcado para agosto. Além de tudo isso, eu não sou de Porto Alegre, eu sou de Cuiabá. Eu vim para a Capital para trabalhar numa escola de inglês, me envolvi com alguém e eu estava longe da família. Eu tinha que providenciar tudo e fui esquecendo um pouco os sintomas, achando que aquela dor de cabeça ia passar. O período entre o final de 2018 e o início do ano seguinte foi o mais dramático para a confirmação do quadro.”, conta Alessandra.

Alessandra Barreto, recuperada do transplante/Acervo próprio

O tratamento com hemodiálise é sofrido, invasivo e afeta inclusive o psicológico do paciente, por se tratar de uma mudança de vida. “É muito difícil a gente ser diagnosticado assim que os rins não funcionam mais e que agora dependemos daquela máquina até que venha o transplante”. Como a desinformação é recorrente na área de saúde em relação a doação de órgãos e tecidos, Alessandra era inicialmente contrária á ideia de transplante por considerar injusta com quem oferta o órgão. Ela não aceitava que alguém tivesse que morrer para salvá-la. “Hoje eu sei que é uma ideia errada. Foi preciso que eu tivesse a necessidade de um órgão para poder viver, para poder mudar a minha ideia. A minha família hoje tá ciente e consciente da necessidade que outra pessoa tem. Uma vida pode salvar outra. Pretendo escrever um livro para deixar minha experiência para as próximas gerações”.

A professora aposentada da faculdade de Biblioteconomia da UFRGS - Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Glória Isabel Sattamini Ferreira de 74 anos, tinha outra impressão a respeito da sua saúde e soube de uma forma também inesperada: “No período da menopausa, comecei a fazer exames de imagens e, nesta época, descobriram que eu tinha os rins menores que os normais. Fui na nefrologista e ela me indicou um certo controle alimentar. Por anos tive uma vida normal, não sabendo o motivo da origem da anomalia. Talvez pelo fato de eu ter nascido de 7 meses, houve uma má formação do rim. Aos 72 anos o rim parou.

Glória Sattamini: período após o transplante/Acervo próprio

Na verdade não sentia nada, tinha feito alguns exames e em um sábado o médico me ligou e disse para eu vir para o hospital, visto que os resultados dos exames estavam péssimos com o potássio altíssimo e que poderia ocasionar uma parada cardíaca. Peguei um táxi e fui para a emergência do Moinho de Vento onde fiquei 2 semanas e sai de lá fazendo hemodiálise”.

A professora Glória Ferreira, por sua vez, sempre enfrentou o tratamento de modo a tentar superar cada fase ao seu tempo. “Antes de entrar na fila para transplante tive que operar a paratireóide. Fiz uma bateria de exames de quase todos os órgãos e meu nefrologista me orientou a consultar com o Coordenador de Transplante do Hospital de Clinicas que me explicou todo o processo e me tirou as dúvidas. Eu consultava com ele pelo menos uma vez a cada dois meses, com ele observando meus exames e eu dissipando as dúvidas. Fiquei dois anos na fila do transplante e neste período fui chamada sete vezes, mas ficava em jejum em casa esperando o resultado dos exames do rim e no final me ligavam para dizer que o rim já havia sido aproveitado ou que tinha surgido um problema”, relata Glória Sattamini.

As restrições ocorrem nos menores detalhes da vida diária, coisa que as pessoas normalmente não dão importância, para um paciente renal é o sonho de consumo, como um singelo copo de água. A reação no corpo dos pacientes nem sempre é satisfatória, podendo resultar em um constante sofrimento para ele (a) e também para a família. Apesar de ter ficado um período menor na lista de espera, para Alessandra pareceu interminável. “Eu fiquei só nove meses que pareceram uma eternidade. Tem pessoas que estão há três, oito, nove, vinte anos esperando”.

Hoje, na condição de transplantadas e gratas pela nova oportunidade de viver, tanto Alessandra Barreto quanto Glória Sattamini, relatam que suas famílias mudaram a forma de ver e destaca a importância acerca da questão da doação de órgãos. Em um período regido pela tecnologia, com informações imediatas em poucos cliques, a desinformação é um fator que deverá deixar de existir com o tempo. No entanto, é importante assimilar essas informações e alinhar os interesses, de forma que a porcentagem da negativa familiar diminua e o número de vidas salvas aumente. Nem todo herói usa capa e se colocar no lugar de outra pessoa com necessidade é a melhor iniciativa para começar a fazer a diferença.

Um doador pode salvar oito pessoas. A informação é a melhor aliada nesta causa. Quem tiver desejo de ser um doador informe a seus familiares e amigos sua vontade, porque é ela quem decide sobre a doação. A família sabendo do desejo do doador, menos negativas familiares podem ocorrer e mais pessoas podem ser salvas.

Até semana que vem.
Saudações,

Ulisses B. dos Santos.
*Reportagem em conjunto com Jessica Cardoso e Matheus Lima.
Twitter e Instagram: @prof_colorado

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